"Van Overleven naar Leven"
Natascha Jansink, 49 jaar
Narascha vertelt over haar ervaring met de
Phonak Infinio Sphere en wat het voor haar betekent
Ik ben 49 jaar en in mijn hoofd ben ik nog altijd horend. Dat is mijn identiteit, zo ben ik geboren. Toch vertelt de realiteit een ander verhaal. Vanaf mijn 25ste, na een vliegreis waarbij mijn trommelvliezen beschadigd raakten, begon ik gehoorverlies te merken. Wat begon als een lichte beschadiging, bleek een sluipmoordenaar voor mijn gehoor en mijn carrière. Jarenlang ging mijn gehoor onverklaarbaar achteruit, totdat ik in 2018 de diagnose DFNA 4b kreeg: een zeldzame genetische afwijking waarbij ik een eiwit mis dat mijn tectoriaal membraan in het slakkenhuis van het oor soepel houdt. Ik ben één van de weinige in Nederland met deze diagnose. Het resultaat? Ik ben volledig doof voor hoge tonen, ernstig slechthorend in de middentonen en matig slechthorend in de lage tonen.
De prijs van luisterinspanning
Als orthopedagoog en GZ-psycholoog was communicatie mijn instrument. Maar om dat werk te blijven doen, betaalde ik een enorme prijs. Ik had niet door hoeveel breincapaciteit het kost om te compenseren voor wat je niet hoort. Mijn wereld werd kleiner. Ik zette sociale contacten op een laag pitje om te kunnen blijven werken: werken, herstellen, werken, herstellen. Feestjes sloeg ik over, en als ik uit eten ging, was dat op maandagavond wanneer het stil was in restaurants. Uiteindelijk raakte ik volledig arbeidsongeschikt.
Ik zat in een overlevingsstand. Ik was altijd moe en altijd alert. Apparatuur is in zo’n situatie je grootste houvast, het baken waar je je leven omheen bouwt. Ik heb in de loop der jaren diverse ‘buitencategorie’ toestellen gedragen, maar ik bleef tegen muren oplopen. Totdat mijn audioloog voorstelde om de nieuwe Phonak Infinio Sphere te proberen.
Een nieuwe geluidsbeleving
Toen ik de Phonak Infinio Sphere in januari voor het eerst in deed, merkte ik direct dat dit van een andere orde was. De rit naar huis in de auto was rustig, maar het echte verschil merkte ik in de dagelijkse prikkels. Waar ik voorheen gek werd van het gezoem van de koeling in de supermarkt, kon ik nu rustig mijn boodschappen doen. Het geluid voelt fundamenteel anders aan. Het is minder schel, minder scherp. Ik noem het ‘atmosfeer’; er zit een component warmte in die ronder en vriendelijker is voor mijn brein.
De toestellen werden de eerste week gelijk echt getest. Toevallig was er juist die week een soort ‘overkill’ programma gepland: een restaurantbezoek, een theateravond en een verjaardag. Hoewel ik nog steeds merkte dat het me veel energie kost dacht ik na afloop steeds: “Oh wow, ik hou het nog vol. Ik kan dit nu ook”.
"Ik ben weer degene die het licht uitdoet op een feestje"
Sociaal weer 'aan' staan
Het grootste geschenk dat deze toestellen mij hebben gegeven, is dat ik weer een sociaal dier kan zijn. Ik ben van nature een ‘party animal’, en die kant van mezelf was ik kwijtgeraakt. Met de Infinio Sphere durf ik rumoerige en hectische situaties weer aan. Ik ben weer degene die het licht uitdoet op een feestje, omdat ik het simpelweg volhoud om aanwezig te zijn en te genieten van de gezelligheid.
Het toestel denkt met me mee. In het theater hoef ik niet meer constant het volume aan te passen via een app als er applaus is; het toestel reguleert dat zelf. Natuurlijk versta ik nog steeds niet alles – mijn gehoorverlies is immers ernstig en progressief – maar ik kan de ervaring weer tot me nemen en meedoen. Het geeft me rust en energie terug.
Eerlijkheid over de techniek
Is het perfect? Nee, en dat hoeft ook niet. Ik ben kritisch op mijn geluid. Muziek luisteren is met deze toestellen nog een uitdaging; het filtert soms intro’s weg omdat het dit als ruis ziet. Ook in het verkeer moet ik oppassen. De ruisonderdrukking werkt zo goed dat ik auto’s soms niet hoor aankomen als ik wandel, wat gevaarlijke situaties kan opleveren. Samen met mijn audioloog hebben we gekeken naar een handmatig programma voor ‘rustige situaties’, zodat ik buiten meer omgevingsgeluid en verkeer hoor voor mijn veiligheid. Dat is het mooie van deze techniek: je kunt blijven finetunen.
Ik kies elke dag voor positiviteit: “volle angst vooruit”
Kwaliteit van leven
Als ik terugkijk, zie ik dat ik onbewust heel veel van mijn leven had ‘afgeroomd’ om maar te kunnen blijven functioneren. Nu, met de acceptatie van mijn arbeidsongeschiktheid én de ondersteuning van de Phonak Infinio Sphere, kan ik mezelf opnieuw uitvinden. Ik kies elke dag voor positiviteit: “volle angst vooruit”.
Deze hoortoestellen zijn voor mij geen luxe, maar een essentieel hulpmiddel om wezenlijk mee te mogen doen in de maatschappij. Het verschil in energie, stemming en sociale participatie is enorm. Ik hoef niet meer te overleven; ik kan weer leven.